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“渐冻人”的幸福 我要勇敢当妈妈

www.zhiyin.cn 2013-01-11 08:46:37 大众网 我要评论

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家住甘肃兰州市的吕元芳患有先天“渐冻人症”,肌肉逐渐萎缩。最终将因为呼吸衰竭,失去生命。吕元芳和丈夫罗忠木是通过网络认识的。2011年5月,他们组成甜蜜的家庭。如今,吕元芳在医生的指导和监护下,已经有了6个月的身孕。

  

“渐冻人”的幸福 我要勇敢当妈妈

 

  家住甘肃兰州市的吕元芳患有先天“渐冻人症”,肌肉逐渐萎缩。最终将因为呼吸衰竭,失去生命。吕元芳和丈夫罗忠木是通过网络认识的。2011年5月,他们组成甜蜜的家庭。如今,吕元芳在医生的指导和监护下,已经有了6个月的身孕。

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  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

  “渐冻人”又称“葛雷克氏症”,在英国被称为“运动神经细胞病”,在美国被称为“卢伽雷症”(以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名)特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。

由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万~4/10万,患病率为4/10万~6/10万中国尚无确

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